筋ジストロフィーについてみなさんは知っていますか？
![[写真] 新婚旅行にフィジーに出掛けた時の写真です。](/heart-blog/image/nogami_ph02_1.jpg)
もう一つ。
それは 「筋ジストロフィー」 という病気を世間の方にもっと知って欲しいのです。少しでも、理解して頂きたいのです。そのことが、新薬開発のきっかけになれば…と切実に思うのです。
「筋ジストロフィー」 という病気を皆さんはご存知でしょうか。
【筋ジストロフィーとは】
筋ジストロフィーとは筋線維が破壊消失していく進行性の病気です。遺伝性のケースがしばしばあります。主な症状は筋力低下と筋萎縮ですが、症状の違いによっていくつかの臨床型に分類されています。
多くのタイプがあり病像はさまざまですが、一般的な特徴をあげると…
1. 乳幼児期から青年期に、歩行開始の遅延、起立・歩行の障害、上肢の挙上困難などで発症し徐々に進行する。
2. 腱反射は低下ないし消失する。
3. 血清CK値高値を示す。
などがあります。
私が筋ジストロフィーを発症したのは13歳です。
おかしな格好で洗濯物を干す私の姿を見て、疑問に思った母に大学病院に連れていかれました。両腕が胸の高さまでしか上がらないのです。けれど、特別にそのことを 「おかしなこと」 だと思わずに過ごしていました。
血液検査 （血清CK値高値） の結果ですぐに病名は告げられました。生まれて初めての「告知」です。
「あなたの病名は 『進行性筋ジストロフィー』 です。将来はおそらく、寝たきりの生活になるでしょう」
私が 「身体障害者」 として国から認められたのは15歳の時でした。
今から30年前の出来事です。その頃の 「筋ジストロフィー」 と言えば、「死」 に直結したイメージで、私は告知を受けた瞬間にあふれ出る涙を止めることは出来ませんでした。
思春期の少女に、そう淡々と残酷な事実を告げなければならない人間…それが医者なのだと、「どうして私が？」 という恨めしさで胸が締めつけられ、病院からの帰り道を人目も気にせず 「ヒッヒッ」 としゃくるようにして泣きながら駅まで歩いた光景が今でも鮮明に蘇ります。
（筆者注：現在、『顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー』 の患者さんは、寝たきりになる確率は低いとされています）
ゆっくりゆっくりと進行する病気。
ある日、これまでと変わらずに道を歩いていて、突然転ぶ。なぜ平らな道で転倒したのか、自分では全く分からない。しばらくして、ようやく気付くのです。「ああ、あの時の転倒が、更なる進行を意味するのだなぁ」 と。
痛みがあれば自分の身体の変化に気付き、対応も出来るでしょう。けれど、私たちの身体の変化はたいてい「何か起きてから」 思い知らされます。
顔面肩甲上腕型の私の場合、ある日、どんなに目を固くつぶってもシャンプーが目に入って痛くて仕方がないことに気付く。瞼をぎゅっと閉じる力が弱くなったのです。
これまでは重いと感じなかった食器を持つ手に力が入らない。そんな日常から、病気の進行を知らされます。
＊ ＊ ＊
色々な「型」のある筋ジストロフィー。
筋肉の使い方に対して、対応の仕方に苦慮します。「筋疾患」 なので、筋力トレーニングはもってのほかです。私たちは、いったん壊れた筋肉が再生するのにかなりの時間を要します。いえ、再生出来ないと言ってもいいかもしれません。筋肉の使い過ぎは筋肉を痛め、動かずにいると筋力が低下する…じゃあ、一体どうすればいいの？ と、時々、出口の見えない迷路に迷い込みます。
これは神経内科の医師にも分からないこと。「あなた自身の身体で判断して下さい」 と言われることです。神様にしか分からない病気。
けれども。
「com-pass 女性筋疾患患者の会」 を立ち上げてから、皆さんに寄せて頂く言葉。
「同じような思いを共感できる仲間に出会えた事に感謝します」
私にとって最高の言葉です。何より、私自身が 「一人」 だったのですから。筋ジストロフィーという病気において。
ある会員さんに頂いたメールにあった言葉です。
「ブログで、コメントも含め、思わず 『私もそう！』 と言いそうになるぐらい、同じような状況や悩みがよくあります。今まで、あまりなかったですよね。全国にはこんなにいるんだ・・・と、心強くもなれます。『ホッと出来る場所』 はすでにここにあるのかもしれません(^_^)v」
私の願いでした。こうした、患者会を作ること。
そうして、何よりモットーは。
「敷居が高くなく、誰でも気軽に集まることの出来る場所」
ただでさえ情報の少ない 「女性・筋疾患の患者さん」 たち。
一人で悩みを抱えずに、ざっくばらんに色んなことを話せる場所。
この会を立ち上げたことで、私は誤解していた筋ジストロフィーの情報にも気付かされました。
もし、一人で悩んでいる筋疾患の方がいらしたら…。
筋ジストロフィーの患者同士だからこそ。患者にしか分からない疑問、問題点、悩みなど。
どうぞ、一緒に話し合いましょう。
ここは女性だけの場所。気楽で気軽で、温かな場所。
まだ生まれたての会ですけれど、これからどうぞ宜しくお願い致します。
野上奈津
![[写真] 私の一番の趣味は海外を旅すること。贅沢なようですが、身体が動くうちに体験出来ることは体験したい！ との思いから。夫は海外は苦手です。けれど、「奈津が自分の足で歩 ける内に」と付き合ってくれます。](/heart-blog/image/nogami_ph02_2.jpg)
そっかあ～。
今思えば、私が換気扇の掃除をしていたのは奈津の手があがらなかったからなんだね。
しかし、
なぜか低い位置にある
ガスコンロや排水溝も
ほとんど私がやっていたような。
大掃除のときに
奈津に「適材適所」と
うまいこと言われたよね（笑）。
みんなカバーしあって生きていかんとね！
筋トレもダメなんだ・・・・・・・どうしたらいいのかなぁと真面目に考えてみたけれど、ま、手がいるときには、気楽に言ってちょうだい！
お互いに気楽に頼む。気楽にできる時はする。無理な時は断る。ってことで。
せっかく御縁をもった貴女と私ですから。
〔このコメントは７月３１日に頂戴していたものですが、システムの不調により、掲載が遅れてしまいました。お詫び申し上げます。〕
私の経験と重ねて読みました。
私は、ある整形外科病院の医者がたくさん居る前で、みんなの前を歩いて、こそこそと話をしているのが聞こえて、その中の一人に医師が私にいろいろ質問してきました。その医師は大学病院のある筋疾患の権威のある医者と紹介してくれました。私には、屈辱的な経験でした。たくさんの人の前で、なにかものめずらしそうなものをみる目で見つめられました。そのあと、別の部屋に呼ばれて、一人の医師から奈津さんと同じように言われて、さらに“将来動けなくなる。無理だ、今は治療薬が無い”といわれました。
私は、もう思春期ではなかったものの、やはり淡々と話した医師の顔今でも覚えています。涙は出ませんでしたが、闇に突き落とされた気持ちになりました。
私は奈津さんとは型はちがいますが、前に出来たことが出来なくなったことがわかると進行していると感じます。でも、たまに楽になった動作を発見したり、自分で出来たことで、喜びを感じることがあります。小さなことでも幸せを感じます。
そうですね。このCompassを通して、もちろん病気のこと、新しい研究とか、病気に関係なくてもみんなでカフェでお茶をしている気分で、話が出来る場になるといいと思っています。
それから、私も動けるうちにいろいろなところに行きたいと思います。友達が、“天国には、今、持っているもの持っていけないけど、思い出は一緒に持っていける”と。思いでは心の中に残りますからね。
この生まれたばかりのコンパスを育てていきましょう。私も、参加します。
yumiko 様
ゆ、ゆみこはん…ここ、公共の場所でっせ。
20年以上も前の二人暮らしの内容、バラしたわねー(-"-)
はい、でも真面目にね。換気扇には手が届かなかったので「適材適所」だと思った。文句言いながらも、大お掃除しの度に頑張ってくれたyumiちゃんには、今でも「アナタのお家に足を向けて寝られません」と思っているの^^; yumiちゃん様々！
う…しかーし！何故ここで「ガスコンロ」と「排水溝」を持ち出すのだ！皆様、誤解なさるじゃないの。ホホホ。
これって、何かの仕返しかしら^^;？（嘘だけど）
そうだね、皆でカバーしていくこと、大事だよね。私は身体は障害を負っているけれど、yimiちゃんの相談は真摯に聞くし、協力してる！
こうして、健常者も障害者も何の隔たりもなく、自然に一緒に楽しく過ごせることを目指しているの。これからも宜しくね☆
はじめまして！
私の母が筋ジストロフィーで闘病中です。
私は別の病気で闘病中ですが、
毎日前向きに生きています。
生きている証をブログに残していますので、
宜しければ遊びにきてください。
お互い病気に負けずに頑張りましょう！
※編集部注 こりすさんのブログは「車椅子でもハッピー生活」というタイトルです。
daria様
そうなのよぉぉぉ。筋トレは厳禁なの。鍛える筋肉自体が無いのでね…。トホホ。
なので、本当に「自分の病気」を知ることが大事。筋ジストロフィーのことを知らない人によく言われるもの。「鍛えないと駄目になるよ」って。
でも、「鍛えちゃう」と壊れた筋肉が再生しない（又は、しにくい）ので、事態は難しくなるのよね…。主治医にも「自分の身体の疲れ具合を見て判断して下さい」って。自分で判断するしかない病気って、難しいよね。
日常生活でも…「甘えているのか」or「無理をしていないか」、この違い。
でもでも！甘える！甘えちゃう！「無理な時には手伝って」って。有難うね。ホント、せっかく御縁をもった貴女と私だもの（笑）
奈津さん、こんにちは♪
ハートをつなごうの出演で出会った私たち、今もこうして、ご縁を持てていることに感謝いたします。
私も、おそらく先天性だろうという筋肉疾患（原因不明）の診断を受けて、日々の管理が欠かせませんが、わからないこともたくさんあって、そんな中で、こうして奈津さんが活動を始めてくださったことで心強かったです。
女性で筋肉疾患があるって、なかなか自分から伝えることってないですものね・・・。
どうすれば、少しでも痛みを抑えながら、ＱＯＬを上げられるか、快適に日常生活を送れるか、
とても気になっています。
今日も夜中、どうも呼吸が止まったようで、すごく息苦しくなる夢を見ました。
（睡眠検査で、夜間に呼吸が止まっていることがわかっています）
でもそれ以上に、実は女性の筋肉疾患は意外に身近なところにあり、もし診断されても、決してひとりで悩まないでほしいなあとつくづく思います。
みんなで一緒につながっていきたいですね（＾－＾）
私は発達障害で出演していましたが、こういう共通項が奈津さんとできて、びっくりです。
ハートをつなごうのテーマは後からこうしてつながることもあるんですねぇ。
こりす様
はじめまして！こりすさん☆
コメントを有難うございました。
ブログにお邪魔しました。お母様の入院されている感じがよく伝わってきます。
「絵手紙」に強烈に惹かれました。温かな素敵な「絵手紙」ですね。カエルの壁掛けも素敵！
私は元来、手先が不器用なので…将来入院となった時に、こんなに精神的に豊かな生活が出来るかなぁと思ってしまいました。
以前の輪は、杖をつくのも車椅子に乗るのも気が引けて、実際に使用するまで随分と時間がかかりました。
けれどね。「私」のことなんて、人はそれほど注目していません。車椅子を積極的に使用出来るようになって、精神的にも肉体的にも大分楽になりました。
要するに「気の持ちよう」ですね。
私も、こりすさんやお母様を見習って！今の自分を受け入れ、色々なことに挑戦していきたいと思います。
これを御縁に、これからも宜しくお願い致しますね。
へんちゃん様
わぁ、こんにちは！へんちゃん！コメントを有難うございます！
こんなところで、お会い出来るとは（笑）
本当に「ハートをつなぐ」、「ハートをつなごう」ですね☆ この番組に感謝、感謝です。
へんちゃんは、筋疾患ではないかとの診断で、随分とショックを受けられたと思います。筋疾患って、怪我などと違って「ゆっくりゆっくり」肉体に変化をもたらしますからね。それも、「絶対」ではなくて、「進行するかもしれない」し「進行しないかもしれない」と…却って精神的に辛いものがありますよね。
私の場合は告知が15歳と早く、もう30年もお付き合いしている病気なので「付き合い方」も大分上手になってきました^^;
けれど、へんちゃんの年齢での告知となると不安ばかりが増してしまうのではないかと思います。
でも、大丈夫！この「大丈夫」っていう精神力と思い込みが救ってくれるのだと思います。
私も筋ジストロフィーに特発性血小板減少性紫斑病、子宮ガン…と「よくまぁ、これだけ病気になれるね」と泣いた時期もありましたけれど、今は全てが「必然」だと考えるようになりました。
こうして、へんちゃんに出会えたことも「必然」です☆
何かあったら、いつでも質問して下さいね。筋疾患だけは、へんちゃんより先輩です(^_-)-☆
これからも宜しくお願いします。
はじめまして 私が筋ジスと言われたのは４年位前脊髄に腫瘍が出来た時です。今の筋肉を維持いようと思い今年からジムに行き始めました。コーチも私の病気を知った上で指導をしてくだっさｔいます。医師に筋トレをしてもいいかと聞いてみました。過剰にやらなければｏｋと言われました。無理をしない程度にとの事でした。適度に動く事は大切な様です。
皆さん筋ジスと上手く付き合って行きましょう。