女性の筋疾患の皆さん。「貴女は一人ではありません」
「一人」であると思っていた女性で筋ジストロフィー(顔面肩甲上腕型)の野上奈津さんは、昨年、NHKハートをつなごう・障害福祉賞の収録を通じてもう一人の筋ジストロフィーの女性、西岡奈緒子さんと出会いました。それから…、ふたりは「もっと出会うための会」をつくってしまいました！
![[写真] 会のモットー「つながるハート」をかたどった花のブーケ。「敷居が高くなく、誰でも気軽に集まることの出来る場所」を目指しています。（写真＝Motoko Alexander）](/heart-blog/image/nogami_ph01_1.jpg)
はじめまして。野上 奈津です。
私が今、ここで一番にお伝えしたいこと…。それは…。
女性の筋疾患の皆さんに 「貴女は一人ではありませんよ」 ということです。
私は、13歳で進行性の筋ジストロフィー (顔面肩甲上腕型) を発症しました。
女性の筋ジストロフィーの患者さんは、男性に比べて圧倒的に数が少ないのです。
2008年11月。「ハートをつなごう」 の 「障害福祉賞」 の番組収録で、最優秀賞に選ばれた 「西岡奈緒子さん」 と出会いました。2007年度に佳作を受賞した私は、そのご縁でゲストコメンテーターとして収録に参加させて頂きました。
私にとって、生まれて初めての筋ジストロフィーの女性との出会いでした。収録前の控え室で彼女を紹介された時、心臓がドクドクと音をたてているのが分かりました。これまでの人生の中で、「病院」 という場所以外で 「女性の筋ジストロフィーの患者さん」 に会ったことがなかったのです。
この出会いがその後、なんて素敵な繋がりと温かさにあふれた 「輪」 に広がることになるのか…想像もしていませんでした。
＊ ＊ ＊
私はインターネットが普及し始めた頃でさえ、自分の病気について 「知りたくない」 と、かたくなでした。恐かったのです。ひたすらに。知らない方が幸せなこともあるとさえ思っていました。
「どうせ治らないのだから」
発症の原因も治療法も未だ分からず、一部の型 （ディシェンヌ型） の患者さん以外には新薬開発の兆しもありません。
発症して間もない頃、筋ジストロフィーの権威である高名な教授に淡々と言われました。
「どうせ治る病気じゃないんだから、そうしょっちゅう病院に来なくていいんだよ」 と。多分、この言葉が私の、それからの 「筋ジストロフィー」 に対する考え方を決定づけたのだと思います。
ただゆっくりと進行する病気。治療薬もない病気。原因さえも分からない病気。何より、ハッキリとした未来の見えない病気。
どんな風に進行するのか。
いつまで、自分の足で歩くことが出来るのか。
手足の自由は、いつまで利くのか。
見ないように、見ないようにして来ました。
そんな私を大きく変えてくれたのが、奈緒ちゃんとの出会いです。
現実を見つめてみようと…思いました。
彼女と出会った日から考えました。奈緒ちゃんも言いました。「本当に会いませんよね。筋ジストロフィーとの女性とは」 と。であれば、きっと。もっと世の中に居るはず。孤独を感じている筋疾患の女性が。
たった二人出会うだけで、こんなに救われる。だったら、「女性限定の会」 を作ればいい。
奈緒ちゃんにこの思い付きを相談してみました。「一緒にやらない？」
彼女は 「いいね！それ！」 と笑顔で了解してくれました。
彼女との出会いがなければ、会の発足は思い付かなかったろうと思います。
筋ジストロフィーについて、こんなに前向きに立ち向かう自分に出会えるなんて…と、自分でも驚きます。
それは…もう長いこと、告知を受けた15歳の時からずうっと感じていた 「病気の孤独」 だったから。筋ジストロフィーの患者本人にしか分からない 「どうにも自分でコントロールの出来ない身体の感覚」 に悩んでいたから。
けれど、自分でその悩みに立ち向かおうとは全く考えませんでした。
勿論、「友達」 と呼べる人たちは私を温かく支えてくれます。ただ、その中に筋ジストロフィーの友人は居ませんでした。
そんな私と奈緒ちゃんの出会い。そこから時間をかけて…ゆっくりとだけれど、私の筋ジストロフィーへの認識は180度変わっていきました。「恐くないよ、一人じゃないから」 と。
会の名前は「自分を見失うことのないように」と、彼女と二人、考えに考えて付けました。
「com-pass 女性筋疾患患者の会」
com-pass（コンパス）は 「羅針盤」 を意味します。治療法のない難病だからこそ、必要な羅針盤。
私は一人じゃなかった…。しみじみと思いました。暗がりで、小さな灯りを見つけたような気持ちになりました。そうして、「女性のための 『筋疾患』 の会」 が発足しました。
情緒的な私に対して、思い遣りと理性を併せ持つ彼女。私一人では無理だけれど、奈緒ちゃんとなら出来る！
「女性限定筋疾患の会」 を、彼女と共同運営することにしました。
![[写真] 筆者。海外旅行の際は、必ず空港で車椅子をオーダーしています。夫と二人でタイのプーケットに旅したときに撮ってもらった写真です。](/heart-blog/image/nogami_ph01_2.jpg)
会発足とハートネットピープルデビュー
おめでとうございます！
奈津さんが最初に出演してからもうすぐ２年が経とうとしてますね。
作文のタイトルは「ゆっくり歩く」―。
それを言葉どおり実行していく奈津さんに頭が下がります。
１年後、２年後…この先どんな道を歩いていくのか？陰ながら応援させて頂きます。
それにしてもタイトル…
「あなた」ではなく「貴女」が
なんとも奈津さんらしい！
次回更新も楽しみにしてます。
奈津はたくさんの人たちを
幸せにできると信じているよ！
世界中に仲間ができるといいね！
マジで！
おめでとうございます！そして、ありがとう！
筋ジスとわかっても、この「自分でも分かりにくい身体の感覚」にずっと悩んでいました。
はじめは奈緒さん、奈津さんのブログから、
そしてそれに関わる全ての方々から、病気に関する情報だけでなく、「共有できる思い」を
得ることができました。
ここ数ヶ月、色んな方の思いを知り、改めて
自分と向き合い、現実を少しずつ認識できるようになったような気がします。
（ほとんど引きこもり状態だったのですが、気持ちが外へ向いてくると、不思議と協力者が現れたりもします！）
会を立ち上げて下さったこと、本当に感謝して
います。
これからも、よろしくお願いします！
おめでとう。ありがとう、奈緒さんも。
奈津さん、泣いてんじゃないよ！しっかりね！
それこそ、みんなが見てるから。
奈津さん自身が、勇気もらったのよね。よかったね。
D-yasu 様
早速のコメントを有難うございます☆ 記念すべき一番目！
この「ハートネットピープル」への道を開いて下さった陰の恩人、D-yasu様。
あれから２年かぁ。とても意外な感じがします。その１年後に、奈緒ちゃんと引き合わせてくれたのも、D-yasu様。
この番組タイトル、そのままに生きている私。奈緒ちゃんとの出会いから、会の発足まで。
正に「「ハートをつなごう」ですね。
そして、その世界を具現化しているD-yasuあればこそ、更に「心の輪」が広がってゆくのでは？と思っています。
いくら御礼を言ってもキリがありません。これからも、宜しくお願い致します。
P.S.「貴女」はね、女性限定だからなのよん^^;
ゆみこ 様
コメント、有難う！アハハ、照れるな。誉められちゃって。
> 世界中に仲間ができるといいね！
これは私一人では難しいと思うのだけど、奈緒ちゃんが居るから「夢」じゃない！と思う。
筋疾患の女性が、こんなにも数少ないことに気付いて良かった！
昨年の「ハートをつなごう」で奈緒ちゃんに会っていなければ、私の病気に対する認識は全く変わらなかったから。
「一人」だった「力」が一緒になれば、より大きな「力」になるものね！
会はこれから。頑張ります☆
maple 様
コメント、有難うございます！
こちらこそ！会にご入会頂いて、有難う。本当に嬉しく思います。
だってね、私一人…或いは、奈緒ちゃんと二人ではどうにもしようがない。やっぱり、色々な人が集まってこその「共有できる思い」だと思うのです。
mapleさんが、外に出られるきっかけになったなら、こんなに嬉しいことはありません。
これは、私にも言えることだと思います。
私だって、もう諦めかけていたから。そんな私の力になって下さるのが「com-pass 女性筋疾患患者の会」の皆さんです。
会を立ち上げてみて、つくづく良かった！と実感。会の皆にパワーを貰えます。まだまだ会はこれからだけど、居心地の良い「場所」にしていきましょうね。
筋疾患の人も…健常者の人も…皆で共存出来るバリアフリーの社会が、もっと「当たり前」になればいいなと思います。
これからも宜しくお願いしますね。
〔このコメントは７月２４日に頂戴していたものですが、システムの不調により、掲載が遅れてしまいました。お詫び申し上げます。〕
Natsuさん、ハートネットピープルへのデビューおめでとうございます。ｵﾒﾃﾞﾄ(*^ｰ^*)∠※Pan!!｡･:*:･
そして、compass女性筋疾患患者の会の立ち上げ、ありがとう！
この会で仲間を得た私たちは、まさに“羅針盤”をもとに、今後生きていく上でのヒントをみんなで分かち合うことができますね。
とっても楽しみです。
これからもよろしくお願いします。
〔このコメントは７月２４日に頂戴していたものですが、システムの不調により、掲載が遅れてしまいました。お詫び申し上げます。〕
奈津さん、デビューおめでとうございます。
ひょんな事から人は繋がっていくようです
奈津さんと奈緒さんには、よく話しますが
偶然っていうのは、無くて
それは、いつも必然なんだって思う！！って
私は、「一に収集！！二に収集！」と自身の病気情報を集めるタイプです
有る程度、病気が進行すると道具と工夫で
日々の生活を支える必要があると考えるからなのですが
そんな、ネットサーフィン中に出会った二人
奈津さんとの出会いは、ブログにドンっと載っていた子猫の写真が
あまりに、可愛くて書き込みをした数ヶ月前
奈緒さんとの出会いもやはりブログ
その二人で患者会を考えてる等と、気づいてなかったのですよ
二人の目指すところは、一つ「筋疾患の女性」が
かまえる事無く、和気藹々と集まれる場所
私的には、
沢山の知恵と経験が集まれば
乗り越えにくい、苦難も乗り越えやすい
慰め合うのじゃなく、叱咤激励しあいお互いが向上し
大切な時間を有意義に使えるような会に
育てていってほしいと心から願っています
出会えて良かった！
「com-pass 女性筋疾患患者の会」の会員になりまーすと
手をあげて、良かったと思っています。
がんばって、なっちゃん！！
〔このコメントは７月２４日に頂戴していたものですが、システムの不調により、掲載が遅れてしまいました。お詫び申し上げます。〕
奈津ちゃんとの「ハートをつなごう」での出逢いには、私も、とっても大きな力をもらいました。
com-passで、これからたくさんの人たちとつながっていけるように、一緒に楽しみながら活動していきましょう！！
もう一人ではないのだから。
私は、実生活もひとりでさらに今まで同じ病気の人に出会ったことがありません。正直に言って、私は孤独でした。
そんな私ですが、プログで奈津さんや奈緒さんと知り合い。プログを通して同じ病気の人の話が聞けて、“私と同じことを思って悩んでいるんだな”って感じることができました。
実生活は一人ですが、これからは、この会に入っているみんな、またはこれからまたもっと多くの同じような悩みを持った人たちの出会いを通して、“I”でなく、“Ｗｅ”の気持ちを持ちたいと思います。
今回女性の会を立ち上げてくださった事に対して感謝しています。今まで、自分でこういった会に参加する気持ちになることができませんでした。今回、私も仲間入りしたい、私になにかできることがあるかなって思い、メンバーになりました。
ひとりじゃないんですよね。
それから、日本は身障者に対してサポートがだんだんと確立されていると思います。
私は、海外在住ですが、私の居る国よりもよくなっているように感じます。もっともっと、住みやすくなるように、なるといいですね。
病気と共存しながら、しっかり前を向いて生きたいですね。
ありがとうございました。
コメント、有難う☆
そうなの、勇気を貰っているのは私の方なの。励まされる。
うん、皆が見ていてくれるの、分かるよ。だから、人のためではなくて、自分のために頑張っているのだなぁ、生かされているのだなぁと思う。
人は独りでは生きられないものね。
Tama様
コメント、有難うございます！
Tamaさんの言葉を読んでいて、つくづく感じます。私の思い付きが、単なる思い付きで終わらなくて良かったなぁって。
こういうのを、運命っていうのかな…なんて思ったりします。大袈裟じゃなくてね。
先ずは「ハートをつなごう」があって、そこで奈緒ちゃんと出会って…仲良くなって…会を立ち上げてみて…そしてTamaさんに出会えて。会の皆に出会えて。
私もこの病気に関しては、一生孤独だと思っていたし、それでいいと思っていました。会と言うと大袈裟だけれど、「気軽に皆でお喋りしようよ」というのが、この会の趣旨なのです。
確かに私も感じます。日本の障害者に対するサポートの変化。以前は杖をついて歩いているだけで、人が振り向いてジロジロ見られました。それが今では、レストランなどで見知らぬ人がドアを開けて待っていてくれます。
「病気との共存」＆「社会との共存」…そんなこんなを、これから皆でお喋りしましょうよ。
“I”でなく、“Ｗｅ”
とても素敵な言葉！そう、もう、一人じゃないんだもの。一緒に歩いていきましょう！
ずーっとのぞくだけだったブログに 少しの勇気を出して書き込みをしたあの日。
そこからハートの輪が広がって行きました。
１人じゃないんだよ!!と言う 奈津さんのメッセージがどれほど 心に安堵感を与えてくださった事でしょう。
これから訪れるであろう色々な困難の解決策へ 一歩先を行く先輩たちが導いてくださり、
私も これから訪れる方々への 道しるべとなり ご恩返しをしてゆく。
こうした善の連帯が末永く続き たくさんのハートへとつながっていきますように・・・
私は奈津さんとお知り合いになってまもなく、こういう形式のブログ？とか日記？とかは初めて目にするので、見当違いなことを言っていたら申し訳ないんですが、まずこの前の私のコメントの返信で、奈津さんが私の父を、７３才で若い～と言ってくださったことに感謝してます。テレビや新聞などで、筑紫哲也さんとか父と同じ年齢や近い年齢の有名人が亡くなる度に、ドキドキして、ああ私まだ一人暮らしも、就職も、結婚もできなくて、自立する自信もないのに親に死なれちゃったら、どうしていいのかわからない～！！と焦っていましたが、そうか、若いのか、焦ることないんだな～と大変勇気づけられました。ありがとうございます！！
ところで奈津さんは、おもに身体障害者が中心に活動しているんですが、自立生活センターというのは、ご存じですか？？NPO法人で、筋ジストロフィーの方々も結構います。私と同じ脊椎損傷の方々もいますが。。。
略してCILといいます。もうご存知かもしれませんね。。。私は、CIL立川・府中・東大和・国立などと関わっています。ピア・カウンセリングなどもやっていますよ。。。都心にもあると思います。
将来寝たきりになるかもしれないというのは、たいへんなことですね。参考になるかわかりませんが、私には、２７才のミオパチーの寝たきりの親友がいます。個人情報なのであまり詳しいことはいえませんが、生まれた時から寝たきりで、しゃべることも、口から物を食べることもできず、文字盤を目で追って話をしています。
確かにストレッッチャーに寝たきりだと入れるお店とか行動半径は限られてしまいますが、その方は、アイドル歌手や若いイケメンが大好きな普通の若い女の子で、いっぱいコンサートや美術館などにおでかけして、エンジョイしていいます。
彼女はかろうじて親指だけが動くので、メールをするのをたのしんでいます。毎日私にメールをしてくれて、私の精神的支えとなってくれています。
まあ、そんな方もいるということを知っていただければさいわいです。
なんかピンボケしたコメントだったら、すみません！！
れんげ様
こんにちは！れんげさん！コメント、有難う！
（お返事が遅くなってしまってゴメンなさい）
れんげさんが「少しの勇気」を出して、「あの日」…blogにコメントを下さって本当に良かった！
これは他の方にも言えることなのですけれど。
> これから訪れるであろう色々な困難の解決策へ 一歩先を行く先輩たちが導いてくださり…
これは私にも言えることです。私にも先を行く先輩が居て…導いて下さって。難病に苦しむ私達だからこそ、有り難い「先輩」の存在ですよね。
このハートの輪は、幾つもの偶然が重なった結果、「com-pass 女性筋疾患患者の会」の会という形になりました。この場所で、れんげさんをはじめとして色々な方に出会えたこと、神様に感謝せずにはいられません。
これからも、温かな「ハートの輪」であり続けられますよう…一緒に頑張りましょうね！
のぶぴーさんへ
こんにちは！お返事が遅くなりました。
こちらの「ハートネットピープル」へのコメント、嬉しく拝見しました。
「物は考えよう」ですよね。私は、筋ジストロフィー歴も30年近くと長いので、この病気との向き合い方にも慣れてきたのだと思います。
私の結婚は遅くて、何と！44歳です（笑）
親戚や親しい友人（特に私を思ってくれる人たち）からよく言われました。「お父さんが亡くなって、独りになったらどうするの？どうやって生きていくつもり？」って。言われた時には、どうしてそんな現実的な厳しいことを言うのだろう？と悩んだ時期もありましたが、これは凄く大事なことですよね。
のぶぴーさんのお父様は、私の父を見ていると、羨ましくなるくらいお若く感じるのです。だって73歳なんて、まだまだこれからですよ！お父様が元気なうちに、のぶぴーさんは「自分の歩く道」をゆっくりと…焦らずに探していけば良いのだと思います。「今」っていう時を大切にしてね。
のぶぴーさんはピア・カウンセリングをしていらっしゃるんですね！凄い！人の助けになって、支えているなんて。そんな、のぶぴーさんであれば、自然と道は開かれると思います。
私の信条の一つに「願えば叶う」というものがあります。本気で願えば、その願いは叶えられるもの。筋ジストロフィーだなんて難病にかかると、こうでも思わなくちゃやっていかれません（笑）
「信じること」だと思います。何かに向かって一生懸命に頑張れば、必ず願いは叶う。…これはね、もう妄信的な「思い込み」です。この思い込みは、人生に勇気を与えてくれますよ(^_-)-☆ 人生にイイ風が吹いてくる気がします。
ミオパチーのお友達のお話はビックリしました。ストレッチャーでも移動が出来るのですね！そのお友達の積極性を尊敬します。教えて下さって有難う！ストレッチャーでも、外出可能であれば、恐いことはないですね！
私自身が元気になれるコメントを有難うございました！
これからも宜しくお願い致します☆
マッキーさんへ
コメント、有難う☆
「女性限定」とすることに、最初はちょっとだけ迷ったのだけど、今は大正解だったと思っています。
絶対数が少ないという理由で「女性限定」にしたのだし。マッキーさんが以前言っていた「女の子ならではのお喋り」が出来る場所が欲しかったので。
ガールズトークね！幾つになっても、心は「女の子」だもの^^;
こちらこそ、これからもずっと…宜しくお願いします！
ゆうこ様
コメント、有難うございます。
今の世の中って不思議ですよね！顔を見たこともない人たちが、ネットというものを通じて、「筋疾患」のつながりで集まることが出来る。
私もいつも思っています。
「この世は全て必然」なんだって。
でなければ、どうして今、ここに私たちが居るの？集まったの？出会えたの？…そう思います。
筋ジストロフィーとして生まれた時から、「今」があって、それに向かって生きてきたのじゃないかなって。じゃなければ、こんな素敵な出会いが生まれるはずがありません。
良かった！たまたま私が猫を飼っていて。そして仔猫の写真をblogに載せていて。
そして、ゆうこさんが「収集家」で！
私はゆうこさんと違います。恐くて、自分の病気と正面から向き合うことが出来なかった。
だから、こうして「会」を作ってみた。結果、収集家の皆と出会えた訳ですね(*^^)v
これからは、私も自分の病気ともっと向き合ってみます。
今、現在。正に「叱咤激励」の場である「com-pass 女性筋疾患患者の会」。けれど、和気藹々（笑）
何しろ「ガールズトーク」ですから(^_-)-☆
手をあげて下さったこと、本当に感謝しています。
これからも、宜しくお願い致しますね！
奈緒ちゃん
奈緒ちゃんとの出会い、奈緒ちゃんと引き合わせてくれたD-yasu様。
本当に、全ては「必然」だね。とても粋なプレゼントだった。
「会」の立ち上げは、決して人のためではなく、自分のためだったいうこと。この出会いを、また誰かにバトンタッチ出来たら素敵だな…と思っています。
一緒に歩いていきましょう。そう、もう一人ではないのだから。
これからも、宜しくね！