ハートネット - ハートネットピープル - 野上奈津「女性限定☆筋ジストロフィーの会」「「com-pass 女性筋疾患患者の会」始動！」

「com-pass 女性筋疾患患者の会」始動！

今回はこの「女性限定☆筋ジストロフィーの会」が始まることになったもう一人のキーパーソン、西岡奈緒子さんへ原稿のバトンが渡されました！
（ぜひこちらの原稿と併せ、西岡さん野上さんのふたりをつなぐ架け橋ともなった西岡さんの障害福祉賞受賞原稿「ここにいたい」もお読みください）

はじめまして。西岡奈緒子です。
私は3歳のときに筋ジストロフィー（肢帯型）と診断されました。自分の病名を知ったのは18歳のときです。当時、ようやくインターネットが普及し始めた頃で、それから私の世界が広がっていったように思います。
これまでの経験は昨年、障害福祉賞に応募した作文に書いたので、よかったらお読みください。

2008年度　第43回NHK障害福祉賞最優秀作品「ここにいたい」
（別ウインドウ※クリックするとNHKのサイトを離れます）

病名を知った私は、大学のパソコンを使って病気について調べました。日本語では情報をあまり得られなかったので、英語を使って調べてみたところ、アメリカの筋ジストロフィー協会のページにたどり着きました。そこで、私と同じ肢帯型の筋ジストロフィーの人のメッセージを発見しました。
その最後に、「You are not alone」というメッセージがありました。奈津さんの「一人ではありません」という言葉と同じ意味です。同じような人が他にもいるんだということを知って、安心することができました。
一方で、病気が進行性ということも認識し、それならば「今できることを思い切り楽しもう」と考え、積極的に旅行などに出かけるようになりました。今も働きながら、週末は友達と会ったり、出かけたりしています。長期の休みには旅行を楽しんでいます。

[写真] 旅行では手動車椅子を押してもらって出かけることが多いです。たまには車椅子から降りて、大地に触れてパワーをもらっています。

徐々にインターネットが普及するにつれて、日本語でも病気の情報を得られることが多くなりました。たびたび検索をすることで、同じ病気の人のホームページを見つけることができて、メールで情報のやり取りなどをするようになりました。まさに「一人ではない」ということを実感し始めました。ここ数年で、ブログというツールが普及して、いろいろな人と出逢う機会が格段に増えました。

そんな中、自分のことを伝えようと思って障害福祉賞に応募したところ受賞し、「ハートをつなごう」に出演することになりました（2008年11月24?26日放送「ハートをつなごう　障害福祉賞」）。番組収録を通じて野上奈津さんと出逢いました。それまでインターネットでの出逢いを通じて、何度か筋疾患の人に直接会ったことはありましたが、女性と会うのは初めてでした。
お互いに「孤独」を感じていた私たちは「一緒に何かやりたい！」と話が盛り上がり、何度も話す内にできあがったのが「com-pass 女性筋疾患患者の会」です。まだできあがったばかりの会で、これからみんなで一緒に形にしていきたいと思っています。
com-pass の名前には、たくさんの気持ちをこめています。com-pass という名前ができるまでの奈津ちゃんとの話し合いを実況でお伝えします。（奈津ちゃん、奈緒と名前が似ているので、奈津ちゃんの方は Natsu と書きました）

とあるファミレスにて。
Natsu ：会の名前決めないとね。分かりやすい名前がいいよね。
奈緒：じゃ、「筋疾患女性の会」でどう？
Natsu ：え、それだけ？　奈緒ちゃんのセンスに期待してたのに！
奈緒：うーん。
Natsu ：奈緒ちゃんもNatsuもイニシャルＮＮなのよね。（Ｎを四つ並べて紙に書く）
奈緒：じゃあ、Ｎの４乗？　Ｎフォー？？　意味わかんないね。
Natsu ：うん。なんかいい呼び方ないかな。
奈緒：そうだ！　Ｎって磁石で北を指すでしょ。常に方向を迷わないようにしてくれる！
Natsu ：その考え方いいね！
奈緒：うん、磁石、磁石・・・羅針盤？
Natsu ：女性筋疾患患者の会　羅針盤・・・　いまいちだね。
奈緒：英語で言ってみる？磁石ってなんていうんだろ。(携帯電話の辞書機能で調べる)
compass だって。
Natsu ：（compassと紙に書く）今までの中では一番いいかも。
奈緒： compass ね。com と pass って区切ってみたらどう？com って「一緒に」っていう意味があるでしょ！
コミュニケーションとか、コミュニティとか。一緒に乗り越えていく、みたいな感じの意味をかけて、コンパスで輪をかいてみんなでつながるみたいな。
Natsu ：いいね！

こうして com-pass が始動しました。

「com-pass 女性筋疾患患者の会」
女性筋疾患の患者さんたちが、一人で迷うことなく、一緒に方向を見つけられる「羅針盤（英語でcompass）」のような役割の会を目指しています。
英単語 compass の語源は、com- 「ともに」、-pass 「歩く」です。
また、compass には、「（目的を）達する，成就する、十分に理解する」といった意味もあります。
患者ならではの悩みなどを共有してお互いに理解しつつ、コンパスで輪を描くように、みんなでつながっていきたいです。

[写真] 中国（上海）から日本に向かう船上で撮影した１枚です。com-pass は一隻の船のように、みんなが集う場所であり、「一人ではない」と感じられる場所にしていきたいです。

西岡奈緒子さん

1980年生まれ。神奈川県育ち。3歳の時に筋ジストロフィー（肢帯型）の診断を受ける。大学卒業後、企業に就職。現在は電動車いすを使いながら勤務。2008年、第43回「NHK障害福祉賞」で最優秀を受賞、「ハートをつなごう」に出演し、野上奈津と出逢う。2009年、野上奈津と一緒に「com-pass 女性筋疾患患者の会」を立ち上げる。病気が進行性のため、「今できることを思い切り楽しむ」ことがモットー。

2009年8月26日

野上奈津「女性限定☆筋ジストロフィーの会」のほかのエントリーへ

「ｃｏｍ－ｐａｓｓ」のネーミングが、驚くほどしっくりしててビックリでしたよ
会の名前が決まったと聞いたときの私のコメント
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人生がねロードだとしたら
導きの道具「羅針盤」は必需品
自分を知ることの近道は、人を知る事から始まると
いつも、思っています。
歳を重ねると、謙虚になりにくく
素直じゃない自分に出会うことが、しばしばあるけど
会の中では、素直な自分でいられる予感がしています。
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その、気持ちを維持したまま、日々を過ごしています。
筋疾患の患者、各々が抱える症状は幅広く
進行性なら進行スピードや、どの部分から悪くなるかで変わり
固定された病状でも、歳と共に悪くなっていきます
他者に説明し理解してもらうには、知識と時間がかかります
勇気が必要な場合もありますね。

有る程度の月日「患者」をやってると
有る意味、開き直りの折り返し点にぶつかりますが
それまでは、苦しい時間を過ごす人が沢山います
話す言葉を選ぶ必要の無い環境が
引きこもりがちになりそうな
気持ちを外に向けてくれると思えます
引きこもってしまうと、大事な時間がもったいないものね

道具を駆使しても、外出がままならない症状の人にも
道具を使わなくてもなんとか、自力歩行出来る人も、
行動するのがおっくうだと感じる人にも
「com-pass 女性筋疾患患者の会」が、きっかけで
重度の人は、後輩患者に経験を伝授する事が楽しくなるかもしれません
軽度の人は、これから来る症状への対処や予備知識を得て不安が軽くなるかもしれ

ません
なっちゃん＆奈緒ちゃんの思いが
いっぱい詰まった「ｃｏｍ－ｐａｓｓ女性筋疾患患者の会」
私も、出来る限り(ほんの少しだけど)の
お節介をさせていただくつもりです。

どうか、どうか宜しくお願いしますね(笑)

投稿者: 日日是好日＠ゆうこ | 2009年8月27日

奈緒さん、障害者福祉賞の最優秀作品を拝読させて頂きました。思春期にご自分の病気と向き合ってから、悩みつつも着実に目標に向かって努力して行かれた姿に感涙しました。
見た目には理解してもらいづらい筋疾患の辛さなど、同病者としてウンウン！とうなずきながら読みました。
病気の進行に合わせて働き続けられる職場環境を整備して行ったのは、まさに奈緒さんご自身の努力が伝わった証でしょう。
‘障害者雇用促進’など叫ばれていますが、
こう言った受け入れ側も、親身に耳を傾けてくれる企業が増えてくれるといいですね。
奈緒さんの実践が、障害者の社会参加への大きな羅針盤となりますよう希望致します。
そして、世界中の人々が「ここにいたい！」って思える社会であって欲しいです。
com-pass命名にあたっての、奈緒さん・Natsuさんのご努力にも改めて感謝致します。

投稿者: けめ | 2009年8月27日

奈緒ちゃんとNatsuさん、com-passという名前が誕生した由来、とても素敵だね。
みんなで１つの船に乗って、この羅針盤を頼りに、人生の旅にしゅっぱ〜つ！なんてね。
これからの交流、楽しみにしています。

奈緒ちゃんの障害福祉賞の作文読みました。
みんなの人生もそうだと思うけど、奈緒ちゃんも色々頑張ってきたんだな〜と思いました。
「人はなぜ生きるのか」…、このテーマって、死ぬまで分からないんじゃないかな？
きっとみんな、その答えを探して、自問自答しながら生きてる。
それが人生なんだと思います。
色々悩み、楽しいことを見つけながら、共に生きていきたいですね。

投稿者: マッキー | 2009年8月27日

奈緒ちゃん

初原稿、おめでとう！
とても分かり易くて親切な解説だわ。説得力ある！｢com-pass 女性筋疾患患者の会｣の名前の由来。

この船の写真、素敵ね。本当に、これから｢com-pass ｣という一艘の船が、希望と明るさと和みを運んでくれますように。

これからも、共に歩みましょう。
同じ、女性筋疾患患者の人たちと。
宜しくね！

投稿者: 野上奈津 | 2009年8月28日

私がインターネットで“ＬＧＭＤ”とサーチして、奈緒さんのプログに初めて出会い、“私と同じ病気で同じ型で、仕事をしてがんばっている人がいる”ことを知り、とても身近に感じました。

私は、それまで外国で誰も同じ状況の人がいないで、唯一人、行き先のわからない壊れた船でした。こうやって、今ネットを通して、同じ病気の人と出会い“Compass”に参加して、もし将来病気が進行したらこうしたらいいかもとか、いろいろオプション（方法）を考えることができて、見えない恐怖から少しずつ光がみえて、そこにどうやっていこうかと考えることが出来ます。本当に感謝しています。

私も、障害者福祉賞の最優秀作品を拝読させていただきました。私の母にもメールで紹介して拝見し、日本の職場での変化に驚いていました。
ゆうこさんのコメントのように、奈緒さんの努力で会社が行動を起こして、職場環境が整備されていったのだと思います。　

私も同じように会社でいろいろ話していますが、ここアメリカの私の会社は、どうも会社の利潤が大事なのか、いまだに何の改善もされていません。お金が無いといわれ、この不景気で私が要求するともしかして解雇されるのではないかと思い、最近はまったく話さないようにしています。建物から他の駐車場よりも近い身障者の駐車場だけです。避難訓練においても、エレベータを使うことが許可されず、階段でつかって下りて避難しました。やっとの思いで外に出たときは、みんな解散していて、建物に戻ってきていました。消防署は私を建物でみたのにもかかわらず、私以外の避難完了までの時間をレポートにしました。　

欧米ではバリアフリーが進んでいるといわれていますが、私から見ると、日本のほうが出発は遅かったものの、ゆっくりではありますが、障害者に住みやすい社会ができていくと信じています。

外に出かけて、実際に航空会社などサポートしている人と直接話すことで、どういったサービスまたはサポートが必要わかり、改善することで、私たちにとってもっともっと出かけやすい環境が整っていくと思います。

コンパスをもって港を出港したばかりの会ですが、会の仲間とゆっくりと新天地に向かって進んでいきましょうね。

よろしくお願いいたします。

投稿者: Tama | 2009年8月29日

日日是好日＠ゆうこさん

com-passのネーミングが会にしっくりしているとコメントいただいて嬉しいです。

>人生がねロードだとしたら
>導きの道具「羅針盤」は必需品

私も、人生は旅のようなもので、コンパス（羅針盤）が必要だと思っています。
みんなで情報交換することで、お互いに刺激を得ることができたらいいですね！

ゆうこさんのお力、頼りにしています。
こちらこそ、よろしくお願いします。

投稿者: 西岡奈緒子 | 2009年8月29日

けめさん